Tres millones de enfermos deberían ser suficientes para activar la conciencia de los políticos

Con motivo de la celebración los días 11 y 12 de noviembre de las I Jornadas Nacionales de Enfermedades Raras en Madrid, representantes de este colectivo van a presentar una propuesta de soluciones a la problemática socio sanitaria de las personas con enfermedades poco frecuentes. Lo harán mediante el Plan de Acción para las Enfermedades Raras, un programa que cuenta con 10 ejes estratégicos. El objetivo de esta iniciativa es lograr, de una vez por todas, activar la conciencia de la clase política para un problema que afecta en España a tres millones de personas.

Se dice que una enfermedad es rara (ER) o poco frecuente, cuando afecta a menos de uno de cada 2.000 habitantes, es decir, en nuestro país, a menos de 20.000 personas. Aunque de cada patología existan pocos casos, en España se han identificado 7.000 tipos de enfermedades poco frecuentes. El 80% de ellas son además de origen genético. Estas cifras hacen que entre el 6 y 8% de la población esté afectada por alguna de estas enfermedades raras. El Plan de Acción que va a proponer la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) , afecta por tanto a 3 millones de españoles, cantidad que debería ser suficiente para hacer saltar todas las alarmas del gobierno español y despertar actuaciones concretas.

En opinión del Presidente de FEDER Moisés Abascal, “este trabajo pretende algo tan obvio que no debería ser necesario ni comentarlo, que los pacientes con Enfermedades Raras sean tratados igual que el resto, en el acceso al diagnóstico, a los tratamientos y a la atención sanitaria. Algo que no se produce y ya estamos hartos de reclamar ante la indiferencia de los responsables políticos”.

Los diez ejes estratégicos del plan:
Eje 1- Conocer mejor la epidemiología de las ER: mejorar una vigilancia epidemiológica que permita comprender mejor la historia natural de estas enfermedades, evaluar las necesidades y los recorridos de los enfermos en el conjunto del sistema de cuidados y del seguimiento de la evolución de los indicadores relativos a la calidad de vida de los pacientes.

Eje 2- Reconocer la especificidad de las ER: considerar estas enfermedades como crónicas que son, implica hacer más fácil la atención a los enfermos, aumentar las prestaciones de tratamiento y agilizar el transporte de estos enfermos.

Eje 3- Desarrollar la información para los enfermos, los profesionales de la sanidad y el público en general con las Enfermedades Raras: la buena información es la base del resto de actuaciones, por que no se puede ser eficaz frente a lo que no se conoce.

Eje 4- Formar a los profesionales de la salud para identificar mejor las ER: el desconocimiento de los profesionales sanitarios sobre estas enfermedades poco frecuentes, se traduce en un largo peregrinar para los afectados hasta que aciertan con la causa de su dolencia. En muchos casos, este retraso empeora además su pronóstico.

Eje 5- Organizar el cribado y el acceso a las pruebas de diagnóstico: poner a punto en todo el Estado una política coherente en materia de cribado de enfermedades raras, fundamentadas sobre una decisión acerca de las prioridades de salud, que se apoyen sobre una evaluación rigurosa de los cribados aconsejables y la racionalización una racionalización de las decisiones.

Eje 6- Mejorar el acceso a los cuidados y a la calidad de la atención: los centros de referencia con profesionales expertos en cada una de estas enfermedades, son pieza fundamental el correcto diagnóstico y tratamiento de las enfermedades menos frecuentes.

Eje 7- Apoyo a los Medicamentos Huérfanos: para la industria farmacéutica no es rentable crear medicamentos para enfermedades con pocos casos (medicamentos huérfanos). Sólo algunas compañías biotecnológicas han apostado por proporcionar tratamientos a los enfermos más desfavorecidos. Es vital que nuestros gobernantes impulsen decididamente la actividad de quienes desarrollan nuevos medicamentos huérfanos, proporcionando los incentivos adecuados en éste sector donde falla claramente el mercado. Hasta la fecha, España no ha proporcionado incentivos a la I+D+I para medicamentos huérfanos, a diferencia de otros países de la CE.

Eje 8- Responder a las necesidades específicas de las personas afectadas por ER: aportar respuestas adaptadas a las necesidades de acompañamiento específicas de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias.

Eje 9- Promover la Investigación sobre las enfermedades raras: porque en las medidas gubernamentales que se tomen hoy están los resultados terapéuticos de mañana, potenciar la investigación es simplemente vital para muchos españoles. La investigación ayudará a salvar vidas.

Eje 10- Desarrollar colaboraciones nacionales y europeas: favorecer la coordinación nacional de todas las partes interesadas y especialmente de la Europea, es la clave para encontrar respuestas a la que cada día es más una salud global.

Ante la discriminación, se preguntan los pacientes: ¿por qué no tenemos derecho a la sanidad?

“La falta de políticas sanitarias adaptadas está discriminando a cientos de miles de enfermos que no tienen acceso al Sistema Nacional de Salud”. Así lo hará saber FEDER, durante los dos días que durarán las conferencias nacionales, plataforma que abogará por solucionar la actual situación creando un grupo de trabajo permanente entre organismos competentes del Estado (que incluya representantes de la administración central, autonómica y establecimientos públicos) y las asociaciones de afectados por E R, con el objetivo de trabajar de forma progresiva en el Plan de Acción para las Enfermedades Raras.

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